Tobaldini, Presidente Aiaf, ricevuta al Quirinale

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare che si commemora il 29 febbraio la Presidente di AIAF Onlus, Stefania Tobaldini, ha rappresentato i pazienti Anderson-Fabry al Quirinale, nel corso di una cerimonia esclusiva che si è svolta il 28 febbraio al cospetto del Presidente della Repubblica Mattarella per festeggiare il Trentennale di FONDAZIONE TELETHON.

“Siamo orgogliosi che la nostra Associazione sia stata selezionata tra le ‘Associazioni in Rete’ di Telethon per prendere parte a questa cerimonia – ha detto Stefania Tobaldini – E’ il riconoscimento del nostro impegno che ha contribuito, insieme al folto gruppo di ricercatori, a rendere l’’ecosistema di Telethon’ un esempio virtuoso di impresa collettiva nella lotta alle malattie rare con il costante obiettivo che nessuno debba essere lasciato indietro”.

“La ricerca scientifica negli ultimi anni ha compiuto enormi progressi nella conoscenza e nella cura delle malattie rare – continua - e noi siamo grati a Fondazione Telethon e a tutti i suoi ricercatori per il grande impegno e dedizione nel cogliere quotidianamente le nuove sfide. Questa giornata ci ha regalato l’opportunità unica di incontrare l’umanità e la generosità dei tanti ricercatori di Telethon, le Istituzioni e di tutti coloro, giornalisti compresi,  che con passione si dedicano alle malattie rare e toccare con mano la sensibilità del nostro Presidente della Repubblica nei confronti di chi vive con una Malattia Rara. Ringraziamo Fondazione Telethon per questa mertavigliosa occasione che non dimenticheremo mai”.

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
28-02-2020
Autore:
editor