Terapia domiciliare: le associazioni si rivolgono a Daniele Pesco, Presidente della 5^ Commissione Bilancio del Senato

Con una lettera inviata al Senatore Daniele Pesco, Presidente della 5^ Commissione Bilancio del Senato, le Associazioni che rappresentano i pazienti Lisosomiali, AIMPS Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi, AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus, AIG Associazione Italiana Gaucher e Associazione Italiana Glicogenosi, con il patrocinio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare, hanno richiamato l'attenzione sul tema della terapia domiciliare, un diritto di salute tanto più importante in tempi di Corona Virus. Un'azione che si somma alle molte intraprese dalle associazioni firmatarie in questi mesi, che denunciano il fatto che ancora troppe regioni italiane non concedono ancora questa possibilità.

Di seguito il testo 

Onorevole Presidente,

l’emergenza Coronavirus, che sta mettendo a dura prova la tenuta del Servizio Sanitario Nazionale, sta esponendo a gravissimi rischi i pazienti cronici e affetti da patologie rare, la cui condizione di particolare fragilità impone terapie frequenti e di lunga durata per le quali sono costretti ad accessi ospedalieri anche più volte alla settimana.

In molti casi tali terapie, come previsto dalla scheda tecnica dei farmaci approvata dall’AIFA, prevedono la possibilità di somministrazione domiciliare dietro valutazione del medico specialista curante. Tale possibilità sancisce, peraltro, quanto previsto dalla legislazione in ambito sanitario che prevede che il Servizio Sanitario Nazionale debba garantire “alle persone non autosufficienti e in condizioni di fragilità, con patologie in atto o esiti delle stesse, percorsi assistenziali a domicilio” (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 al suo articolo 22).

Nonostante quanto stabilito dalla stessa legislazione nazionale, la terapia domiciliare per tali pazienti rimane ancora oggi lettera morta, obbligandoli a recarsi in ospedale per un atto clinico che potrebbe e dovrebbe essere loro erogato a domicilio.

In tale prospettiva, da alcuni anni aziende farmaceutiche produttrici dei farmaci impiegati per la cura di tali patologie hanno reso disponibile da almeno 10 anni, gratuitamente per il SSN e per i pazienti su tutto il territorio nazionale, servizi di somministrazione domiciliare, erogati da società specializzate che, con personale infermieristico esperto e dietro protocolli di comprovata sicurezza, agiscono dietro esclusiva richiesta e valutazione clinica del medico curante.

Alcune Regioni, tuttavia, negano la possibilità di ricorso a tali servizi sebbene il SSR non provveda a fornire alcuna alternativa, determinando così un grave disagio per i pazienti, una discriminazione assistenziale su base regionale e, in questo periodo emergenziale, una gravissima condizione di rischio per la loro salute. 

Al fine di preservare la salute dei pazienti affetti da malattie croniche e rare, riducendo drasticamente il rischio di contagio, Le chiediamo di voler accogliere la proposta emendativa al Decreto Cura Italia con la quale chiediamo al SSN di attivare la terapia domiciliare per i farmaci che prevedono la somministrazione domiciliare, con la possibilità di avvalersi, su tutto il territorio nazionale, dei servizi di somministrazione erogati gratuitamente da società specializzate, grazie al contributo dell’industria farmaceutica.

Ringraziando, Le porgiamo i nostri più cordiali saluti

Flavio Bertoglio –Presidente AIMPS Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi

Stefania Tobaldini – Presidente AIAF Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus

Fernanda Torquati – Presidente AIG Associazione Italiana Gaucher

Angela Tritto – Presidente Associazione Italiana Glicogenosi

Con il patrocinio della Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
30-03-2020
Autore:
editor