Comunicato stampa

ll primo sabato di aprile è la Giornata Internazionale della Donna Fabry

Sabato 3 aprile èla Giornata Internazionale della Donna Fabry, una Giornata istituita per richiamare l'attezione sulle donne e le ragazze colpite dalla Malattia di Fabry, ma anche per invitarle a monitorare il proprio stato di salute, e a ricordare loro che non sono solo  "portatrici sane".

Fabry Awareness Month: Aprile è il mese della consapevolezza Fabry

Aprile è il mese della consapevolezza della Malattia Anderson-Fabry.

Come ogni anno, per tutta la durata del mese AIAF ONLUS divulgherà informazioni allo scopo di farla conoscere meglio e sensibilizzare su cosa significhi convivere ogni giorno con questa Malattia Genetica Rara.

Le difficoltà che i pazienti Anderson-Fabry si trovano a vivere quotidianamente, in questo periodo di emergenza sanitaria dovuta al #covid19 sono aumentate in maniera esponenziale e AIAF non li lascia soli.

Vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute: lettera appello al Ministro Speranza

Presentata una lettera al Ministro Speranza: vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute. Tra le firme già raccolte quelle di Aiaf, di 34 associazioni dell’AMR, di Cittadinanzattiva, Nadir, UILDM, dell’infettivologo Stefano Vella e di ben 104 parlamentari, tra i quali l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen.

Malattie rare, bisogni sanitari ma non solo: l'incontro con le Ministre di famiglia, disabilità e giovani

L’incontro, organizzato dalla Sen. Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, è stato occasione per una rappresentanza di associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR) di portare bisogni e proposte per il prossimo futuro.

Le richieste di Aiaf alle Ministre del Governo Draghi

Agevolare su tutto il territorio nazionale le terapie domiciliari, implementare l’assistenza domiciliare in tutti suoi aspetti socio sanitaril garantendo la continuità terapeutica e assistenziale anche implementando la teleassistenza e telemedicina, e arrivare ad un più esteso conoscimento dell’invalidità: sono queste le istanze portate da Stefania Tobaldini, Presidente di Aiaf, alle Ministre Bonetti, Stefani e Dadone, collegate in teleconferenza nel corso dell'evento online

Iscriviti a Comunicato stampa