Le richieste di Aiaf alle Ministre del Governo Draghi

Agevolare su tutto il territorio nazionale le terapie domiciliari, implementare l’assistenza domiciliare in tutti suoi aspetti socio sanitaril garantendo la continuità terapeutica e assistenziale anche implementando la teleassistenza e telemedicina, e arrivare ad un più esteso conoscimento dell’invalidità: sono queste le istanze portate da Stefania Tobaldini, Presidente di Aiaf, alle Ministre Bonetti, Stefani e Dadone, collegate in teleconferenza nel corso dell'evento online “Malattie rare. Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi” promosso dalla Senatrice Binetti che si è svolto il 2 marzo 2021.

"Già prima della pandemia, le problematiche ancora aperte per le persone con MR erano numerose e l’emergenza sanitaria in quest’ultimo anno purtroppo le ha amplificate - ha spiegato Tobaldini - Oggi vorrei portare all’attenzione delle Ministre Bonetti, Stefani e Dadone quanto sia più che mai urgente e importante agevolare su tutto il territorio nazionale le terapie domiciliari per le persone con malattia rare  e quanto sia necessario implementare l’assistenza domiciliare in tutti suoi aspetti socio sanitari, laddove sussistano le condizioni clinicamente necessarie.

Infatti i frequenti accessi in ospedale dovuti alle visite, alle terapie, alle riabilitazioni ecc. rappresentano un ulteriore aggravio del peso che le famiglie devono quotidianamente affrontare a causa della malattia, (dobbiamo anche considerare che con la pandemia si dovrebbero limitare il più possibile le uscite e gli spostamenti, soprattutto per le persone in condizioni di fragilità.)

Ci preme sottolineare che le persone con malattia rara, molto spesso non riescono ad ottenere il riconoscimento dell’invalidità e per questo le frequenti assenze dovute a visite o terapie per i pazienti (o per i genitori di bambini con malattia rara) non sono in alcun modo tutelate nel mondo del lavoro. Spesso si deve ricorrere ad usufruire di giornate di ferie per potersi curare. Inoltre, con la diffusione della pandemia e si è diffusa tra i pazienti la percezione che gli ospedali non siano più luoghi sicuri. E questo ha sicuramente delle ripercussioni negative sulla continuità terapeutica, e sullo stato emotivo delle persone e delle famiglie già provate dalla loro malattia.

In alcuni casi sono stati proprio gli ospedali a sospendere le visite non urgenti e a rimandare le terapie per dare la priorità all’attivazione dei reparti COVID.

Per tutti questi motivi riteniamo ora più che mai assolutamente necessario e urgente semplificare il più possibile il percorso del paziente, e limitare al massimo gli accessi in ospedale  garantendo la continuità terapeutica e assistenziale anche favorendo la teleassistenza e telemedicina  che potrebbero concretamente  integrarsi  con le terapie domiciliari e con la presa in carico dei pazienti.

Ci auguriamo che questa giornata possa rappresentare l’inizio di un cammino tutti insieme con l’obiettivo prioritario di migliorare la qualità di vita e semplificare in modo concreto il percorso di cura e assistenza delle persone con malattia rara".

In allegato la cartella stampa dell'evento

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
02-03-2021
Autore:
editor