Fabry Awareness Month: Aprile è il mese della consapevolezza Fabry

Aprile è il mese della consapevolezza della Malattia Anderson-Fabry.

Come ogni anno, per tutta la durata del mese AIAF ONLUS divulgherà informazioni allo scopo di farla conoscere meglio e sensibilizzare su cosa significhi convivere ogni giorno con questa Malattia Genetica Rara.

Le difficoltà che i pazienti Anderson-Fabry si trovano a vivere quotidianamente, in questo periodo di emergenza sanitaria dovuta al #covid19 sono aumentate in maniera esponenziale e AIAF non li lascia soli.

I social e il sito di Aiaf si arricchiscono di nuovi contenuti e continua l'attività di divulgazione e sensibilizzazione per  restare al fianco dei pazienti e far conoscere questa malattia, affinché si possa arrivare a diagnosi sempre più precoci.

Tra qualche giorno verrà presentato un nuovo importante progetto di AIAF!

 

La Malattia di Anderson-Fabry o più semplicemente Malattia di Fabry prende il nome dal dottore inglese William Anderson e dal dottore tedesco Johann Fabry, che per primi e in modo indipendente descrissero la malattia nel 1898. E' una malattia genetica rara che fa parte di un gruppo di patologie chiamate malattie da accumulo lisosomiale. Colpisce soprattutto i reni, il sistema nervoso e l’apparato cardiocircolatorio e l’aspettativa di vita può ridursi fino a 30 anni in meno rispetto al resto della popolazione. 

Si calcola che siano circa 60 i nuovi casi ogni anno in Italia, per un totale di 700 pazienti che convivono con questa patologia, ma si tratta di un numero ampiamente sottostimato.

 

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
04-04-2021
Autore:
editor