Coronavirus: ora più che mai necessaria la terapia domiciliare

Un appello alla politica e un comunicato stampa con la collaborazione di Omar e della Senatrice Binetti, per chiedere con forza la terapia domiciliare, in un momento in cui recarsi fuori di casa per effettuare le infusioni può essere molto rischioso per i pazienti lisosomiali.

E' questa l'iniziativa congiunta di AIAF (Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus), AIG  (Associazione Italiana Gaucher), AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), AIMPS (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi), CONSULTA DELLE MALATTIE RARE e UNIAMO FIMR, lanciata oggi, 11 marzo 2020.

"In questo momento di particolare emergenza nel Nostro Paese, ci troviamo a dover necessariamente condividere con voi le esigenze di noi pazienti affetti da malattia rara - si legge nell'appello inviato al Ministro della Salute Roberto Speranza e agli altri membri del Governo, ai Deputati, ai Senatori e ai Presidenti delle Giunte Regionali - Il Coronavirus rende fragile gran parte della nostra popolazione; colpisce indistintamente soggetti in buona salute, giovani, anziani, ma anche persone che ogni giorno già si trovano a combattere con altre patologie. Il Coronavirus potrebbe colpire anche noi.

Le complessità che noi pazienti rari, quotidianamente, ci troviamo a vivere in questo delicato periodo, sono aumentate in maniera esponenziale; il rischio di contrarre il Virus ci spaventa ancora di più. Il contagio con il COVID- 19, potrebbe incidere su una condizione di salute già complessa e compromessa, comportando per noi pazienti e per le nostre famiglie una situazione dolorosa, non facile da gestire. In particolare, noi pazienti Lisosomiali dobbiamo sottoporci ad una terapia ogni due settimane, una infusione che dura fino a quattro ore di un enzima che il nostro corpo non produce.  Questa terapia viene effettuata a domicilio in diverse regioni d’Italia, ma purtroppo non in tutte.

In questo momento ciò che ci preme è limitare al massimo le uscite da casa, senza dover rinunciare alle terapie. Il decorso delle patologie rare è, infatti, in molti casi veloce e comunque progressivo, di conseguenza anche solo una mancata somministrazione della terapia potrebbe comportare danni concreti, sia in termini di aderenza terapeutica che di condizione di salute del singolo soggetto.

Per questi motivi ci appelliamo a Voi, affinché siano adottate in tutte le regioni del nostro Paese delle politiche in grado di tutelare anche la nostra condizione, e, in particolare, la somministrazione della terapia a domicilio. Attualmente molte Regioni hanno già in essere o stanno potenziando la somministrazione della terapia presso la residenza del paziente, proprio per evitare che lo stesso sia obbligato ad uscire, aumentando le probabilità di contagio con il virus. In alcuni casi per garantire il servizio è stata anche accetta la disponibilità del privato a supportare queste attività, con molta soddisfazione da parte della comunità dei malati rari. Tale apertura verso la terapia domiciliare però non è stata manifestata da tutte le regioni e, come accade di solito, assistiamo ad una discriminazione dei pazienti dovuta alla “fortuna” di nascere in regioni che erogano questo tipo di servizio. 

In un momento in cui dovremmo essere uniti, vi chiediamo e vi preghiamo di non dimenticarvi di noi, di trovare una soluzione idonea per consentirci di curarci senza essere costretti, e costringere i nostri caregiver, ad uscire di casa". 

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Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
11-03-2020
Autore:
editor