Approvato il 13 febbraio l’emendamento Noja: le Lisosomiali nello SNE entro il 30 giugno 2020!

13 febbraio: l’emendamento Noja al Decreto Milleproroghe, sostenuto con convinzione da AIAF Onlus ed altre Associazioni, è stato approvato!

Due i provvedimenti che diventano legge: è stato previsto un termine, il 30 giugno 2020, entro il quale includere nello Screening Neonatale le malattie neuromuscolari, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale e stanziati 2 milioni euro per il 2020 e 4 dal 2021 per finanziare il nuovo screening.

“Oggi si compie un importante passo in avanti nella diagnosi precoce di tante malattie rare – scrive l’Onorevole Lisa Noja (nella foto) - È stato approvato il mio emendamento al Milleproroghe, sottoscritto dai colleghi dei gruppi di maggioranza, che stabilisce un termine certo per l'aggiornamento degli screening neonatali, un passo indispensabile per includere nel panel anche malattie neuromuscolari, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale. Finalmente si darà seguito in tempi brevi all'obbligo previsto dalla legge di bilancio fermo da oltre due anni. Non solo un miglioramento nei tempi, ma anche sul fronte dei finanziamenti: siamo riusciti ad aumentare ulteriormente i fondi per gli screening neonatali, con 2 milioni in più per il 2020 e 4 a decorrere dal 2021. Sarà così possibile avviare tempestivamente i trattamenti oggi disponibili per patologie molto gravi come la SMA e migliorare la qualità di vita di tanti bambini. Ringrazio il Governo per aver sostenuto questo emendamento. Un grazie di cuore soprattutto alle tantissime associazioni e alle famiglie di bimbi malati per la tenacia con cui hanno portato avanti questa battaglia in questi anni!"

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
16-02-2020
Autore:
editor