Individuare una possibile soluzione progettuale ad uno o più problemi relativi alla Malattia di Fabry e portare innovazione alla ricerca, grazie al coinvolgimento dei pazienti.E' questo l'obiettivo del progetto di tesi sperimentale sulla malattia di Fabry “Il Design a servizio di una malattia rara” promossa dal Politecnico di Milano in collaborazione con Aiaf.
Per l'elaborazione della tesi viene richiesta la partecipazione dei pazienti e loro caregiver, chiamati a complilare entro il 30 gennaio 2021 un questionario per fornire in forma anonima informazioni su bisogni insoddisfatti, utili per meglio capire la malattia e per avere uno sguardo su di essa a 360°. Il questionario è stato elaborato da Stefano Maffei, Professore Ordinario di Design al Politecnico di Milano e Direttore di Polifactory, Makerspace del Politecnico di Milano e Silvia Sala, Studentessa Laureanda, Laurea Magistrale in Integrated product design, Scuola del Design, Politecnico di Milano, in collaborazione con l’Associazione Italiana Anderson-Fabry (AIAF).
Successivamente alla raccolta e all’elaborazione dei dati raccolti con il questionario, verrà coinvolto un piccolo gruppo di pazienti volontari, con il supporto di AIAF, in un “laboratorio interattivo” che prevedrà uno o due incontri in modalità di videoconferenza della durata di max 2 ore per analizzare le soluzioni.
Seguirà infine una fase di costruzione di modelli e/o prototipi con eventuale user testing che concluderà la fase finale della tesi di laurea.
La compilazione del questionario richiede circa 30/40 minuti, al termine sarà richiesto di inviare il consenso al trattamento dei dati alla email: silvia6.sala@mail.polimi.it
Chi è interessato a partecipare come volontario anche al laboratorio interattivo, può inviare una mail ad AIAF scrivendo a: presidente@aiaf-onlus.org.
Termine per adesione al questionario: 30 gennaio.
Per accedere al questionario ed al documento per il consenso dei trattamenti dati clicca qui
Per qualsiasi dubbio o chiarimento o per problemi tecnici, contattare A.I.A.F. Onlus al seguente indirizzo: presidente@aiaf-onlus.org
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