28 febbraio 2020: luci accese sulla Giornata mondiale delle malattie rare

Domenica 28 febbraio i monumenti più rappresentativi di molte città d'Italia si sono illuminati con i colori della Giornata delle Malattie Rare per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

E'  l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle Malattie Rare” , che si è svolta per celebrare la 14a edizione della  #GiornatadelleMalattieRare che simbolicamente viene celebrata ogni anno il 29 febbraio (il giorno più raro che capita ogni quattro anni) e quando manca, come quest’anno, il 28. Obiettivo, aumentare la consapevolezza di come le persone con malattia rara in tutto il mondo devono affrontare disparità di accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali.

La celebrazione coinvolge oltissimi Paesi in ogni parte del mondo: un centinaio le nazioni che hanno partecipato quest'anno, con Associazioni di pazienti, Istituzioni, operatori sanitari, ricercatori e caregiver coinvolti nell’organizzazione di migliaia di eventi allo slogan Uniamoleforze.

"La pandemia da SARS-CoV-2, oltre ad aver provocato conseguenze molto gravi per la comunità delle persone con malattia rara quanto a continuità nell’assistenza e ad isolamento forzato, ha anche impedito molti degli eventi dal vivo - ha spiegato Uniamo, che in Italia coordina le iniziative -  ma non ha fermato quelli che sono stati organizzati nel rispetto delle misure di contenimento previste in ogni Paese e quelli, numerosi, online.  Fisicamente distanti, dunque, ma uniti da un unico obiettivo: fare in modo che nessuno venga lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sanitarie e sociali". 

Le persone con una malattia rara complessivamente sono oltre 300 milioni in tutto il mondo; si stima che in Italia i malati rari siano quasi 2 milioni e, di questi, 1 su 5 è un bambino.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
02-03-2021
Autore:
editor