13 MARZO 2020: INVIATA ALLE ISTITUZIONI LA LETTERA APPELLO PER LA TERAPIA DOMICILIARE PER LE LISOSOMIALI

Inviata il 13 marzo al Ministro della Salute Roberto Speranza, agli altri membri del Governo, a tutti i Deputati e Senatori, ai Presidenti delle Giunte Regionali, agli Assessorati alla Salute Regionali e al Presidente dell'ANCI la lettera appello per l'avvio della terapia domiciliare per le malattie rare lisosomiali in tutte le regioni d'Italia, in questo momento in cui recarsi in ospedale per le terapie può significare un grave rischio per i pazienti. La lettera è stata firmata anche da Aiaf.

Di seguito il testo.

In allegato la relativa rassegna stampa


Egregi,

in questo momento di particolare emergenza nel Nostro Paese, ci troviamo a dover necessariamente condividere con voi le esigenze di noi pazienti affetti da malattia rara.

Il Coronavirus rende fragile gran parte della nostra popolazione; colpisce indistintamente soggetti in buona salute, giovani, anziani, ma anche persone che ogni giorno già si trovano a combattere con altre patologie. Il Coronavirus potrebbe colpire anche noi.

Le complessità che noi pazienti rari con malattia da accumulo lisosomiale, ci troviamo a vivere quotidianamente, in questo delicato periodo, sono aumentate in maniera esponenziale; il rischio di contrarre il Virus ci spaventa ancora di più. Il contagio con il COVID- 19, potrebbe incidere su una condizione di salute già complessa e compromessa, comportando per noi pazienti e per le nostre famiglie una situazione dolorosa, non facile da gestire. In particolare, i pazienti Lisosomiali devono sottoporsi ad una terapia ogni settimana oppure ogni 14 gg, che consiste in una infusione che può durare fino a sei ore (a seconda della patologia) di un enzima che il nostro corpo non produce. Questa terapia viene effettuata a domicilio in diverse regioni d’Italia, ma purtroppo non in tutte. Per i pazienti con Glicogenosi la terapia domiciliare è stata attivata solo in un unico caso in Italia, nonostante sia praticata in tutta Europa.

In questo momento ciò che ci preme è limitare al massimo le uscite da casa, senza dover rinunciare alle terapie. Il decorso delle patologie rare è, infatti, in molti casi veloce e comunque progressivo, di conseguenza anche solo una mancata somministrazione della terapia potrebbe comportare danni concreti, sia in termini di aderenza terapeutica che di condizione di salute del singolo soggetto.

Per questi motivi ci appelliamo a Voi, affinché siano adottate in tutte le regioni del nostro Paese delle politiche in grado di tutelare anche la nostra condizione, e, in particolare, la somministrazione della terapia enzimatica sostitutiva a domicilio. Attualmente molte Regioni hanno già in essere o stanno potenziando la somministrazione della terapia presso la residenza del paziente, proprio per evitare che lo stesso sia obbligato ad uscire, aumentando le probabilità di contagio con il virus. In alcuni casi, come nelle malattie lisosomiali, per garantire il servizio è stata anche accettata la disponibilità del privato a supportare economicamente queste attività, mettendo a disposizione delle agenzie specializzate con infermieri dedicati, con molta soddisfazione da parte della comunità dei malati rari. Tale apertura verso la terapia domiciliare però non è stata manifestata da tutte le regioni e, come accade di solito, assistiamo ad una discriminazione dei pazienti dovuta alla “fortuna” di nascere in regioni che erogano questo tipo di servizio.

In un momento in cui dovremmo essere uniti, vi chiediamo e vi preghiamo di non dimenticarvi di noi, di trovare una soluzione idonea per consentirci di curarci senza essere costretti, e costringere i nostri caregiver, ad uscire di casa.

Certi che terrete in considerazione il nostro appello,

Vi ringraziamo e rimaniamo uniti.

Tipo Notizia:
Data Pubblicazione:
14-03-2020
Autore:
editor